kun toivo alkaa loppua..

oon nyt niin vali valitellu tosta veetin epilepsiasta että jatketaan iha vielä vähän..

Veetillä alotettiin frisium epilepsia lääke tässä tammikuussa koska EEG käyrät näytti niin huonolta ja tammikuun alussa tuli niin paljo epilepsia oireita ja otin yhteyttä neurologin poliklinikalle. Veetille määrättiin tosiaan tää uusi lääke ja pikkuhiljaa nostettiin. Tää lääke oli hyvä.. ei aggressiivisuutta tai levottomuutta, ei mielenkiinnon laskua ei unettomia öitä MUTTA Veeti sai ihottuman tästä lääkkeestä joten se pitää nyt lopettaaa.. annostusta vähennetään 5 päivän aikana.. keskiviikkona vähennettiin ekan kerran ja torstaina sai kaksi poissaolokohtausta ja ollu aivan älyttömän agressiivinen..
Veetillä on toukokuusta (2015) asti ollu jo yksi epilepsia lääke käytössä mikä sopii hyvin pojalle eikä aiheuta mitään oireita mutta se lääke ei riitä vaan poika vaatii tämän lisä lääkityksen. Kaksi lääkettä kokeiltu ja nyt lääkäri alkaa olla huolissaan koska on niin paljon oireita ilman toista lääkistystä ja kuitenkin vaatii sen lisälääkityksen  ELI nyt on enään kaksi lääkettä mitä voidaan kokeilla.... jos nekään ei sovi nin sitte mennään siihen viimeiseen vaihtoehtoon eli leikkaukseen... en olis ikinä kuvitellu että vaihtoehdot alkaa olla vähissä, en ikinä kuvitellu että leikkaus olis vaihtoehto, en ikinä kuvitelllu että tää vaikea epilepsia tosiaan on NÄIN vaikee, en olis koskaan oikeesti kuvitellu meitä tähän tilanteeseen.

On oikeesti hirveen vaikee pysyä positiivisenä enään, tän epilepsia lääkkeen kans on takuttu 9 kuukautta pienin askelin aina eteen tai taaksepäin. ymmärrän toki että se on vaikeeta löytää sopiva lääkitys, kyllä siitä puhuttiin ihan alusta asti kun veeti sai *VAIKEA EPILEPSIA* diagnoosin mutta NÄIN vaikeeta... oikeesti ?? välillä herää kysymys mitä pahaa minä tai mun poika on tehnyt että ansaitaan tää kaikki niin kovan käden kautta?  kun veeti sai cp diagnoosin niin silloin jo syytin itteäni.. TIETENKIN minähän sen pojan vatsassa kasvatin.. olisko ollu jotai mitä olis pitäny tehdä toisin? teinkö jotain väärää ?  ja joo mä tiedän en saa syyttää itteeni, mutta kun tää epilepsiakin tuli.  Oon aina ollu hirveen itse kriittinen mutta tässä asiassa on helppo syyttää itteensä vieläkin.. en voi sille mitään.

Tänään sitä oikeesti alkoi miettimään kaikkea tätä ja sitä kuinka mulla on maailman parhaimmat ystävät niin ei osaa tästä asiasta kuitenkaan avautua, kertoa kuinka pelottaa, ahdistaa, mietityttää.. mä yritän niin hirveesti tsempata.. mä tiedän tässä on vielä kaks lääkettä kokeiltavana mutta se usko alkaa ihan oikeesti loppua..
ja mä en kirjota tätä sen takia että joku säälis mua tai jotain mutta ne jotka tuntee mut niin tietää että rakastan kirjottamista ja tää on mulla helpoin tapa saada ahdistus ja paha olo pois . tää on myös helpoin tapa kertoa kaikille mikä on mun pojan tilanne tällä hetkellä kun selittää kaikille erikseen.
jos koitan saada ajatukset paperille niin menis jotenki näin  * miks mun neljä vuotias poika saa tän kaiken niskaansa? eikö se riitä että pojan oikea käsi ei tuu ikinä toimimaan normaalisti.pitääkö tän epilepsiankin sekottaa kaikki?  ja mitä taas siihe leikkaukseen tulee niin onnistuuko se? onko sen jälkeen helpompaa vai vaikeempaa ? onko vielä epilepsia diagnoosi onko lääkitys? voiko joku mennä pieleen, voiko joku mennä todella pieleen.. ei sais miettiä vielä mutta äitinä sitä väkisin miettii 4 vuotiaan pojan kohtaloa ja kyllä olen itkenyt asiaa pitkin iltaa, ei se oo salaisuus mutta mielummin sitä itkee yksin kotona kun muualla, ja jollain tavalla nää asiat on käsiteltävä..* mutta kyllä tästä noustaan vielä. mulla on maailman parhaat ystävät, rakas pikkuveli joka auttaa aina ja äiti ja tietenki juha <3

kiitos ja anteeksi.  

Epilepsian vaikeudet !!

uus vuosi ja uudet kujeet vai onko.. Viimesin blogi päivitys oli siis tuolloin syyskuun lopulla ja kaikenlaista tässä nyt on ollut sen jälkeen.
Viimeisimmässä blogi kirjotuksessa Veetillä oli käytössä se keppra lääke mikä ei todellakaan sopinu pojalle, se aggressiivisuus KAIKKIA kohtaan, kompurointi, itkuisuus, väsymys ja kaiken kiinnostuksen menettäminen ja ne monet yöunet joita meillä ei nukuttu.. Siinä vaiheessa olin ite jo sairaslomalla neljä viikkoa, ja toki sen neljän viikon aikana kävin ulkona ystävien kanssa jotta sai edes vähän sitä painetta laskettua ja muutakin elämää, toki se tulee sitten töissä paskana eteen.. kun en pysty keskittymään ja olemaan töissä mutta viikonloppuna kyllä voi olla baarissa..
ONNEKS ne on ohi!! päästiin epilepsia lääkärille joka vähensi ja lopetti kokonaan keppran ja mä sain mun pojan takasi.

Joulukuun alussa oli osastojakso jossa tavattiin puheterapautti,fysioterapia,toimintaterapia,psykologi, sairaanhoitaja ja lääkäri ja kutnoutusohjaaja.. Se oli todella rakas viikko ja sielä opin niin paljon uutta ja niin paljon erillaista. Ei sitä osaa edes kuvitella kuinka CSWS epilepsia vaikuttaa kun cp vamman takia vasen aivopuolisko on epämuodostunu.. Veeti on nyt ympäri vuorokautisesti huolehdittava, onhan se periaatteessa ollut aina mutta kun tän epilepsian kanssa ollu ongelmia niin ne vaikuttaa siihen aivopuoliskoon ja vaikuttaa kehitysessä..

Veeti siis voi saada kohtauksen NYT tai tunnin päästä tai viikon päästä, se kohtaus voi tulla ihan mistä tahansa, kirkkaat auton valot, tv, tai ihan noin vaan .. poikaa ei sais hetkeksikään päästää silmistä..

Saatiin just pyörätuoli kotiin Veetille koska poika on jo niin iso eikä mahdu rattaisiin ja ei pysty pitkiä matkoja kävelemään kun lihakset ei jaksa.

Itelle tää puolivuotta kun veeti epilepsia diagnoosin sai niin ollut aivan älyttömän raskas, olin jo varma että oma masennus tulee takasi mutta sain sen jollain lailla pidettyä kurissa. Nyt parin viikon päästä mun työtunnit vähenee, ja alan tehdä 60% eli 30tuntia viikossa, jos sillä saadaan pidettyä mua enemmän töissä ja oma jaksaminen helpottais. Päätin tän uuden vuoden alottaa jotenki niin etten stressais niin paljon, mun piti viime vuonna kesällä mennä ja tehdä asioita mutta en uskaltanut. Nyt oon päättäny tehdä niin lasten kans kun ilmankin.
Veetin kans mennään robinin keikalle ens kuussa.. se on veetille tosi iso juttu ja aina robinia fanittanut mutta haluan pojan viedä, kohtauksen riski on todella iso mutta lääkkeet mukaan ja joku turvaksi jos jotain käy..

harmi kun on ollu niin kovat pakkaset ettei oo pahemmin ulkoiltu lapsien kans, ehkä pian helpottaa, mutta ollaan poitsun kans harjoteltu saksilla leikkaamista ja pian saadaan apuvälineitä oikean eli hemikäden syömiseen. kyllä tää kaikki tästä taas paremmalta näyttää, kohti kevättä.
Aadalla ensimmäinen lukukausi mennyt hyvin, matikan kokeista tullut kymppiä ja opettajalta tullu paljo positiivista palautetta, myös joulun todistus näytti hyvältä, mitä nyt teini ikä on alkanut hyvin hyvin aikasin..

Kirjotin tän tekstin muutamia päiviä sitte ja nyt sain postissa viestin että Veetin EEG käyrä on tarkistettu siinä on löydetty runsaasti piikkihidasaaltokomplekseja eli aivojen purkaus toiminta on lisääntynyt kun keppra lääkitys otettiin pois, mikä siis tarkoittaa että ensi kuussa uudelleen epilepsia lääkäri Liukkosen vastaanotolle kun tulee taas vaasan keskussairaalaan ja uusi lääke otetaan rinnalle.. Nyt kun otetaan taas uusi lääke käyttöön niin saattaa tulla kovatkin sivuoireet ensimmäisinä parina viikkona.. toivottavasti tää seuraava lääke olis sopiva pojalle.. tää tieto vaan tarkoittaa lisää käyntejä sairaalassa.

Meijän arki, ylös ja alas mutta ei me luovuteta.
Tästä taas ylöspäin. 

elämää rakkaampi Veeti ja epilepsia

Somebody shake me, ' cause i must be sleeping... 

Kaikki jotka on mun blogia joskus lukenut niin tietää että mun pojalla on cp-vamma, ja toukokuussa sai vielä epilepsia diagnoosin.. En oo ihan hetkeen taas päivitellyt tätä elämän sekamelskaa joka ainakin on hurja tämän äidin pään sisällä. Ne jotka vasta lukee ensimmäisen kerran mun blogia niin pieni kertaaminen..

* Veeti syntyi 2011, synnytys oli ihan normaali, kotiin päästiin nopeasti ja alku näytti hyvältä. kun poika oli 3 kuukauden ikäinen niin tiesin että kaikki ei ole hyvin,kun piti oikeaa kättä nyrkissä melkein koko ajan, tutkimusten jälkeen pojalle todettiin CP-vamma, eli vasen aivopuolisko on pahasti epämuodostunut. Lääkäri kertoi heti silloin että noin 30% cp-vammasista tulee epilepsia, ja olin silloin jo varma että se tulee vielä jonain päivänä. Lääkäri myös joskus sanoi että poika ei todennäkösesti IKINÄ kävele, mutta oppihan tuo poika joulukuussa 2014 kävelemään.

15.5 olin kotona kun pojan isä soitti ja epäili että poika sai jatkuvia epilepsia kohtauksia, käskin ottaa välittömästi yhteyttä keskussairaalaan jossa he ohjasivat tulemaan samantien sairaalaan. Pyysin nappaamaan mut mukaan kun menivät sinne. Sielä oltiin jo valmiina meitä varten, oli hoitajat ja lääkärit.. minä tärisin.. pidin rakasta poikaa sylissä kun hoitajat ja lääkärit kyseliivät kaikenlaista, teki mieli sanoa että olkaa hiljaa ja auttakaa mun poikaa, tiesin että he tekivät työtänsä mutta se oli ihan sydäntä särkevää nähdä nuo kohtaukset.

Sairaalassa oltiin viikonlopun yli ja silloin maanantaina oli sähkökäyrä kuvaus ja lääkäri, se päivä oli pitkä odottaa, sähkökäyrässä olin vieressä koko ajan ja hoitajat taustalla merkkasi ylös pojan liikkeitä ynnä muuta, tiesin että mikään ei palaa ennalleen.

Lääkäri tuli iltapäivällä kertomaan sen.. pojalla on epilepsia. kuunntelin lääkäriä ja nyökyttelin..kyselin mitä osasin mutta silti mun sydän oli murtunut. elämä tästä eteenpäin on niin varovaista, niin paljon kivoja juttuja ei voi tehdä, niin paljon pitää muistaa, lääkkeet on ikuiset, kohtaus voi tulla koska vaan.

Lääkkeet aloitettiin heti, niiden kanssa oli ongelmia alusta asti. Veetillä oli tapana sylkeä kaikki lääkkeet suusta ( kun lääkkeet on rakeina niin ei voinut lääkettä antaa lisää) mistä johtui oireilu.. veeti heräili öisin jolloin vain huusi eikä saanut minkäänlaista kontaktia, kompuroi enemmän, sanoja hukassa, kuolaaminen lisääntyi..

Palataan tähän päivään ! Meillä oli tänään päiväkodissa palaveri jossa mukana on päiväkodista ryhmän lastentarhan opettaja, Veetin avustaja, fyssari, toimintaterapeutti, erityislastentarhan opettaja, kuntoutusohjaaja ja me vanhemmat..

Tänään sai taas itku kurkussa kuunnella sitä mitä epilepsia ja lääkkeet on saanu aikaseks.. Veetin kärsivällisyys on nykyään täysin NOLLA, ei pysty pahemmin keskittymään mihinkään, lääkkeet aiheuttanut aggressiivisuutta mikä johtaa siihen että Veeti puree ja lyöö niin kotona kun päiväkodissa, jumpat on ottanut hieman takapakkia koska veeti ei keskity ja jos ei tehdä niinkuin poika haluaa niin lyödään hanskat tiskiin.. niin paljon pahaa on tämä epilepsia aiheuttanut.. missä on mun ihanan aurinkoinen poika joka rakastaa tehdä palapelejä yhä uudelleen ja uudelleen, missä on se poika joka leikkii kiltisti siskon kanssa huoneessa ilman että tarvii lyödä tai purra, missä on se poika joka tottelee äitiä eikä huuda ja lyö ? mä todella toivon että tää on vaan pieni "notkahdus" ja kun lääkkeet todella alkaa vaikuttaan niin saan mun aurinko pojan takaisin <3

Mulla ei oo kunnon yöunia ollut pitkään aikaan, illat menee stressaamiseen ja uni ei tuu, oma aika on aika kortilla tällä hetkellä kun pikkuveli armeijassa joka on auttanut. Tosin täysin korvaamaton apu on Veetin kummitäti, vielä kun oikeesti osais pyytää apua.. tästä taas ylös päin mennään.

Ens kuun lopulla on uudelleen epilepsia lääkäri ja taas tiedetään enemmän, tämän hetkinen diagnoosi on CSWS-epilepsia. 

Tänä vuonna pitäis olla vielä 6-8 viikon hanska jakso, mutta fyssarit ei usko että tähän tilanteeseen kannattaa sellasta ottaa, ja osastojakso pojalla onkin sitten joulukuun alussa <3

se on muisto sun äänestä kertomassa, mä en kelpaa..

Mä mietin kauan että kirjotanko tän blogi tekstin vai en.. mietin mitä ihmiset saattais ajatella ja jos kyseinen ihminen lukisi tekstin niin mitä sitten ? Mä oon aina kirjottamalla saanut huolet pois mielestä, ja voin tehdä sen myös nytkin.. tosin tää ei oo enään mikään huoli !

niinku kaikki jotka mut tuntee, tietää että mulla on kaksi sisarusta.. pikkuveli ja isosisko. Meillä on siskon kans eri isä, mutta se ei oo koskaan ollut mikään "ongelma" tai siis kerroin tämän vain siksi että kun jatkatte tekstiä eteenpäin niin ymmärrätte mitä tarkoitan. KOROSTAN, isosisko ja paras sisko silti <3 JA mitä kirjoitan tästä eteenpäin niin se on vain ja ainoastaan mun suusta tulevaa, en puhu sisarusten puolesta tai takia..

Kun äitini odotti ISÄLLE ensimmäistä lasta, isä toivoi että se olisi poika. TADAA, ei ollut, se olin minä . se oli tyttö! Pettymys. 

Kun äiti odotti toista lasta, odotukset oli korkealla.. olisiko se poika. Se oli poika.. Ja sen jälkeen isä unohti mut täysin..

Taas joudun korostamaan etten ikinä koskaan elämässäni oo kuitenkaan veljeäni syyttänyt siitä että isä tykkäs enemmän siitä, pikkuveli on silti ollu mulle tärkeintä vaikka lapsuus oli mitä oli ja kivasti tuli myös riideltyä. 

Mitä enemmän meni aikaa, niin olin aika näkymätön isälle.. Kun äiti ja isä eros ja käytiin joka toinen viikonloppu isän luona, se oli aika tuskaa.. en koskaan saanut tehdä mitään. 

Muistan ne kerrat kun isä ja pikkuveli meni saunaan sain rauhassa katsoa lemmen viemää sarjaa teeveestä (ainut mitä sain katsoa,oli kun ne oli saunassa) sain löhötä sohvalla ja katsoa ilman että kukaan vaihtaa kanavaa.. niitä kertoja oli usea, kunnes eräänä kertana isä tuli saunasta ja alkoi syyttämään ja huutamaan kun olin tehnyt jotain.. Se joku ei koskaan selvinnyt koska olin katsonut vain teeveetä sen aikaa.. siinä tivatessa ei koskaan selvinnyt vaan isä tokasi "pakkaa tavarat ja häivy" en koskaan ikinä unohda sitä kun keräsin tavarat ja itkien lähdin polkemaan palosaarelta vanhikseen takaisin äitin luo.. se oli viimeinen kerta kun olin isän luona yötä.. 

Se oli myös se valaiseva hetki kun tuntee olonsa täysin nollaksi.. 

Monella tytöllä on se että haluaa isänsä tapaisen miehen.. mulla on ihan täysin päinvastoin.. enkä tää kaikki teksti on aika "rajua" mun suusta, mutta tä on kaikki mitä mä oon kokenut, mitä oon ajatellut ja minkä takia oon käynyt vuosia terapiassa.. 

Onko mulla koskaan ollut isää ? se on kysymys mitä aloin yks kerta miettimään kun kuulin Kaija koon - surulapsi biisin.. se on niinku niin mun biisi, en oo oikeen päättänyt vielä vastausta kuitenkaan.. en ole koskaan voinut tukeutua lapsena isään, ei ollut mitää isä-tytär juttuja ( iskä ja poika juttuja kyllä) en muista yhtäkään kertaa kun isä olisi leikkinyt tai pelleillyt mun kans ( ainakaan selvinpäin)  Joo toki mun pitäis olla iloinen ja onnellinen että mulla sentäs on ollu isä joka on elossa, mutta mikä isä on sellanen joka laittaa omat tarpeensa ja juttunsa ennen lapsia ? Joka mielummin ottaa sitä alkoholia joka viikonloppu ja unohtaa että sielä kotona on se perhe ja kolme lasta ? 

Ehkä tästä on aika puhua koska KYLLÄ, olen katkera mutta vain siksi että MUN lapset joutuu kärsimään siitä että niillä ei oo sitä paappaa ( äidin isää) jonka kanssa leikkiä.. oli yhdessä vaiheessa kunnes huomasin että mä olin ainut joka otti yhteyttä, mä olin ainut joka vei lapsia katsomaan paappaa. minä ja minä. 

Viime joulukussa muutin omaan kämppään lasten kans ja pyysin isää laittamaan lamput kattoon ( toki olisin saanut jonkun muunkin, mutta halusin kysyä OMAA ISÄÄ) vastaukseksi sain JOO JOS KERKEÄN, ja sen jälkee ei oo miehestä kuulunut YHTÄÄN MITÄÄN, EI viestiä, ei soittoa eikä ole näkynyt..

olen pian puoli vuotta asunut lasten kanssa täälä kämpässä ja mun isää ja lasten paappaa ei ole kiinnostanut sen vertaa että olisi tullut käymään tai ottanut yhteyttä.. ja se ei ole mikään puollustus että on huono ottamaan yhteyttä tai käymään.. mies polkee monia kymmeniä kilometrejä pyörällä,mutta se ei kuitenkaan polje katsomaan lapsenlapsia!?!? missä vika.. ?!  Päätin joulukuussa etten ota yhteyttä isään, ennekun se ottaa itse, halusin katsoa kauanko menee siihen... no mennyt jo puoli vuotta.. mitä se kertoo ?! 

Tiedän että olen todella kylmä ja karu ihminen kun sanon näin, mutta kenen se mies luulee seisovan kuolinvuoteella kun edes lapset ei kiinnosta ? 

Kerran katsottiin Veetin kanssa vanhoja kuvia ja tuli kuva missä on mun isä, ja siihen veeti kysyi "kuka tuo mies on" silloin sitä pistää miettimään kuinka pieniä nuo lapset on, ja kuinka helposti ne vieraantuu jos ei nää säännöllisesti.

Tää blogi teksti on tosi henkilökohtainen,mutta niinku alussa sanoin.. mua on aina helpottanut kirjottaminen ja niin se auttaa nytkin.. ja auttaa monia ihmisiä myös ymmärtämään sen että musta on silti tullut vahva ihminen vaikka en ole ollut hyväksytty lapsena omalle vanhemmalle.. myös tää karu teksti menee varmasti asianomaisen silmille,mutta silloin toivon että heräisi se kysymys että mitä helvettiä on tehnyt, miksi laiminlyönyt lapset ja lapsenlapset.. kaikki me eletään kerran joten otetaan siitä ilo irti.. niin mäkin teen myös ilman isää.. 

Ehkä te ymmärrätte, ehkä ihmettelette. ihan sama. (:

minä ja masennus

Kaikki varmaan jo tietävätkin että sairastuin masennukseen vuonna 2008 ! siitä on melkein seitsemän vuotta ja taistelu sitä vastaan oli ajoittain todella raskasta.

Rakas tyttäreni syntyi 1.5.2008.. synnytys oli hirveä kokemus ja hel*etin kivulias. mutta tyttö tuli ja täydellinen se olikin.. MUTTA sitte tapahtui jotain.. Lakkasin syömästä.. kaikki ne ruuat ja aamupalat ynnä muuta niin en saanut mitään alas..väkisin jouduin jotain kuitenkin syömään mutta sekin oli aikalailla oksennus kurkussa tyylistä syömistä. Ajattelin silloin että se helpottaa kyllä, että se nälkä ja ruokahalu palaa kyllä..

Kotona arki meni vauvan kanssa hyvin, mutta huomasin itse olevani todella allapäin enkä saanut enään öisinkään nukuttua. Sain kyllä apua siihen lopulta neuvolan kautta..LÄÄKKEET .. wuhuu ne petolliset ja koukuttavat lääkkeet. Keskusteluapua tarjottiin mielenterveys toimiston kautta, kävin kerran juttelemassa mieslääkärin kanssa mutta totesin sen olevan hyödytöntä! Lääkkeet oli ainut lohtu mikä auttoi, diagnoosin sain lääkärin kautta "vaikea synnytyksen jälkeinen masennus"
Pakko sanoa että tajusin vasta about kuukausi sitten että en muista Aadan vauva ajasta oikeastaan yhtään mitään. Kun multa kysyttiin että millainen oli Aadan vauva aika niin sanoin "helppo" ja "ei itkeny paljoa" ja Aadan isä tiesi kertoa että näin ei todellakaan ollut, vaan Aadalla oli koliikki ja oli tosi rauhaton.. Vetää kyllä ittensä hiljaseks kun ei sairauden takia muista oman lapsen lapsuutta .. 

Arki meni eteenpäin ja Aada alotti päiväkodin about vuoden ikäisenä kun halusin mennä takaisin koulun penkille. 
2009.. mut ryöstettiin..en jaksa siitä sen enempää kertoa, mutta vaikutti mun elämään hetken aikaa..aina kun pimeellä olin ulkona ja hupparipäisiä ihmisiä tuli vastaan niin menin paniikkiin.. jo koko kokemus oli hirveetä! en onneks enään edes mieti sitä.. mutta se vaikutti taas masennukseen ja koulusta tuli oltua pois ihan kiitettävästi.. no siitä meni pari kuukautta ja kaikki helpotti.

Sitte 24.12.2009 mun maailma romahti. mun elämän tärkein ja rakkain ihminen mummi oli joutunut sairaalaan, seuraavana päivänä mummi kuoli, ja olin koko sen ajan siinä vierellä ja pidin kädestä kiinni. 
En tiennyt mitä tekisin,mihin menisin. en halunnut olla yksin mutta en halunnut olla kenenkään kanssa. Mulla kesti kaksi vuotta ennenkuin pystyin hyväksymään mummin kuoleman.. kävin sen kahden vuoden aikana haudalla melkein joka päivä. kattelin vanhoja valokuvia ja muistelin lapsuutta mummin kans. 
En koskaan unohda sitä kun mummi sanoi mulle kun olin pieni "sitten voin nukkua rauhassa pois kun nään sut ja janin (pikkuveli) menevän naimisiin" no ei se kerennyt näkemään sitä mutta oli hengessä varmasti mukana, 

2010 alotin taas koulun käynnin..huonolla menestyksellä kun yksi päivä menin kahville koulun ruokasaliin ja näin mun ryöstäjän.. olin taas pari päivää poissa.  Jännä kuitenkin kuinka heikko ihminen olin kun pienistäkin vastoinkäymisistä jäin kotiin..
Syksyllä kun illat pimenivät liian aikasin, niin vaikutti masennukseen ja viimeset parin vuoden syksyt oli täyttä kaaosta! ahdistus oli niin kova, en pystynyt näkemään ketään, en halunnu mennä mihinkään enkä tehdä mitään..raskasta myös kun on kuitenkin lapsi joka vaatii sen huomion äidiltään. taas näitä huono äiti fiiliksiä koin aika useasti syksyllä..

2011 rakas poikani syntyi ja niinkun aiemmasta blogi kirjotuksesta näkee niin ei ollut helppoa pojan kanssa, kun on c p - v a m m a i n e n . Sekin vaikutti tietenkin taas siihen mielialaan, mutta ei kuitenkaan liian paljoa. 
mutta silloin myös päätin OIKEASTI käydä tuon koulun loppuun.. aluksi meinasi tyssätä siihen kun mietin että voiko poikaa laittaa päiväkotiin kun on erityinen ja kuinka pärjää.. onneksi laitoin koska viihtynyt tosi hyvin. 
2012 Koulua kävin sitte taas normaalisti, välillä tuli kyllä poissaoloja,mutta vähemmän. mutta kun tuossa yksi päivä kattelin vanhoja todistuksia niin numerotkin lähti nousuun, ja esimerkiksi kaikista työharjotteluista tuli K3 eli kiitettävä. kokeetkin meni paremmin!  
Kova kolaus oli kesäloman jälkeen mennä kouluun kun tiedettiin että yksi meidän luokan ilopilleristä oli kuollut, synkkä alottaa koulu ja ensimmäisenä päivänä vaan itkettiin ! <3

2013 koulun loppuminen häämöttää ! taistelin koulun kanssa 7 vuotta.. tiesin että joulukuussa valmistuisin lähihoitajaksi, erikoistuisin vanhuksiin mikä on aina ollut mun unelma. monet itkut ja raivot vedetty koulun takia mutta nyt nekin alkaa helpottamaan. Odotin sitä tärkeää päivää ! no,sitten äitini ilmoitti että he lähtevät espanjaan yli puoleksi vuodeksi.. joo kivat teille,mutta se mun valmistuminen..olin niin pettynyt että äiti ei ollut näkemässä sitä hetkeä kun se koulu todella oli ohi. ei se auttanut kun harmitella. hyvin se meni kuitenkin loppujen lopuksi,eikä se haitannu enään myöhemmin että ei ollut ketään paikalla. tai olihan sielä ketään,mutta ei sitä omaa perhettä. 
2014 alotin työt tuola työpaikassa missä nyt oon aina vaan, vanhusten kanssa! syksyllä sain lääkäriltä luvan vähentää masennus lääkitystä, se oli sellanen 6-8 viikon vähennys ja kristus mitkä vierotusoireet, ihan kamalat..mutta sitte taas en saanut yhtään tukea sen lääkityksen kanssa, vaan yksin yritin vähentää ja pitää kuitenkin sen mielialan korkeella.. ei onnistunut, en pystynyt siihen yksin joten jouduin ottamaan lääkkeet uudelleen käyttöön, harmitti niin suunnattomasti mutta olon se teki paremmaksi..

2015 uusi vuosi ja uudet kujeet !! Asun yksin lasten kanssa, käyn töissä ja välillä salilla. Olo on aivan huippu, onnellinen ja todella tyytyväinen. ja kaikista parasta OON OLLU 4 KUUKAUTTA ILMAN MASENNUSLÄÄKKEITÄ ! eikä tee yhtään pahaa, ei ahdista yhtään. ja tein sen ihan yksin. 

Kun miettii mun lapsuutta ja tota kaikkea mitä tässä on ollut,niin oon kyllä niin henkisesti kasvanut, en stressaa turhista ja osaan nauttia mun elämästä. tässä on muutaman kuukauden aikana saanut paljon uusia tuttuja ja ystäviä on tullut paljon. ja se millanen musta on tullu ihmisenä kaiken tän jälkeen niin ainakin ehdottomasti todella vahva. tästä on hyvä jatkaa ! ja vaikka mulle eräs ihminen sanoi etten tuu koskaan pärjäämään yksin lasten kans,niin pakko sanoa että just nyt pärjään todella hyvin. ylä ja alamäkiä on molempien kanssa,mutta kun osaa itse vetää rajat ja pysyä niissä niin kaikki menee hyvin.

elämää erityislapsen kanssa !

En ookkaan hetkeen kertonut miten mun arki pojan kans menee ja kuinka paljon poika on kehittyny pienessä ajassa.. 
Alotetaan ihan alusta.
 Veeti syntyi 28.8.2011 synnytys oli normaali, kesti 7 tuntia ja spinaalipuudutus oli helpotus. Seuraavana päivänä päästiin kotiin,koska kaikki oli hyvin. Arki kotona sujui hyvin ensimmäiset 2 kuukautta, sitten aloin huomaamaan ettei Veeti käydä oikeaa kättä vaan on aikalailla nyrkissä, kerroin siitä neuvolatädille ( sijainen silloin) ja hän sanoi että ihan normaalia vielä noin pienellä. En uskonut! 3 kuukautis neuvolassa oli oma neuvolatäti ja sanoin sille samat huolet ja hän lupasi heti lähetteen terveyskeskuksen fysioterapeutille. Ei mennyt kauaakaan kun päästiin sille fyssarille. 
Fyssari huomasi HETI että jotain vikaa on pojan liikkumisessa. Ei keretty kauaakaan olemaan vastaanotolla kun fyssari jo soitti keskussairaalan lastenneurologin poliklinikalle.. Fiilikset siinä vaiheessa oli hirveet, mitään ei tiedetty vaikka fyssari kertoikin mutta meni nopeasti toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.. 
En muista kauanko meni kun päästiin keskussairaalaan tutkimuksiin, oli  fysioterapiaa,toimintaterapiaa, aivojen MRI kuvaus, uni - EEG, ja lääkärillä käynnit.

Sitten se hetki . Veetillä on oikeanpuolen spastinen hemiplegia, joka johtuu vasemman aivopuoliskon epämuodostumasta... SHOKKI ! mitä se tarkoittaa,mikä on pojan tulevaisuus, käveleekö poika, pärjääkö itekseen, paljonko apuja tarvii... varmasti kaikki kysymykset kävi mielessä. Sitten saatiin kaikenlaisia esitteitä tästä sairaudesta ja netistä löytyi paljon tietoa.. Ainut mikä jäi mieleen oli että sairaus ei koskaan parane tai lähde pois mutta fysioterapian ja toimintaterapian avulla pystytään helpottamaan elämää. Muistan myös sen kun kysyin heti pystyykö veeti koskaan kävelemään itse, ja lääkäri sanoi että sitä ei tiedä, hyvin mahdollista ettei poika kävele koskaan tai sitten apuvälineen kanssa.......

Eikä siinä vielä kaikki! Kun Veetille noita tutkimuksia tehtiin niin todettiin että Veetin aivoista on tehty epilepsia löydös, mutta koska selkeitä oireita pojalla ei ole vielä ollut niin ei voi antaa epilepsia diagnoosia. Lääkäri myös kertoi että epilepsia on todella yleinen cp-vammaisilla, se puhkeaa yleensä lapsuusiällä,mutta voi toki myös aikuisiälläkin.. Yleisin ikä suunnilleen 3-4 vuotiaana.. Veetillä oli poissaolokohtauksia yhdessä vaiheessa, se saattoi johtua epilepsiasta,mutta ne loppuivat. ONNEKSI !! Kotona meillä on epilepsia lääke siltä varalta että kohtaus tulee.. Raskainta siinä on että se kohtaus voi tulla koska tahansa, missä tahansa ja syy siihen voi olla mikä tahansa.. esimerkiksi korkea kuume.  Ei ole vielä tullut kohtausta ja toivotaan ettei koskaan tulisikaan. 

Veetin apuvälineistä : pojalla on käytössä AFOT, eli alaraajan ortoosi, ne on niinkuin sandaalit mutta niiden kanssa täytyy käyttää myös kenkiä,ei saa pelkästään käyttää afoja. Ollu super hyvät veetillä,tosin poika valittelee jalkasärkyjä välillä.
Kyynärtuki on käytössä myös mutta vain päiväkodissa, tuki laitetaan kyynärpään kohdalle kiinni jolloin käsi pysyy täysin suorana,koska muuten on vartalossa kiinni tai olkavartta lähellä itseään. 
Peukkutuki on aika hyvä kans,tosin nyt tulossa uusi,taitaneen olla kolmas, mutta siis sillä tuella saadaan pidettyä veetin peukalo pois käden sisältä koska pitää muuten peukaloa käden sisällä sormien 2 ja 3 välissä.. mikä näkyy jo veetin kättä kattomalla että on liikaa sisäänpäin kääntynyt.. siihenkin on löytynyt "ratkaisu" josta kerron pian...

Tilanne NYT
Muutettiin joulukuussa lasten kans uuteen asuntoon joka on maantasalla. Se oli neuvoksi sairaalassa kun aiemmin asuttiin kolmannessa kerroksessa ilman hissiä. ( huh,mikä etsiminen kämpässä kun ite halusin tiettyyn paikkaan myös) Ja kun tähän muutettiin niin VEETI OPPI KÄVELEMÄÄN !!! loistavaa,mahtavaa ihanaa !! monet onnen itkut tullut kun kattoo pojan touhua. Ja tässä kevään aikana veeti on kävellyt varmaan 5 kertaa päiväkodista kotiin, matkaa päiväkodilta meille kotiin on about 600 metriä. oon älyttömän ylpeä mun pojasta. 
Kakskätiset toiminnot on Veetille vaikeita ja jotkut täysin mahdottomia, mutta päivä kerralla. Veeti on oppinut jo pukemaan housut jalkaan,mikä oli kans mahdoton ajatus joskus. 
Tosta oikeasta kädestä on sanottu että sitä ei koskaan saa "normaaliksi" mutta toimintaterapialla ja fysioterapialla saadaan helpotettua sitä spastisuutta ja nyt uutena juttuna meillä on tulossa Botox hoito käteen, uus juttu täälä vaasan alueella ja Veeti on tavallaan "koekaniini" tai siis ei nyt niin kuvannollisesti :D Siis mukana on kyllä tätä tekevä spesialisti mutta se "opettaa" toiselle lääkärille kuinka se menee ja luvattiin että Veeti saa olla mukana. Vaikka tuo edellinen lause kuullostaa pelottavalta,mutta siis poika on ihan turvallisissa käsissä. Se botox hoito piti olla jo,mutta se siirrettiin ja tulee ehkä tässä toukokuussa uudestaan.. Jännittää äitinä aika kovaa, koska näen ensimmäisen kerran kun mun poika nukutetaan ja pistetään käsiin piikeillä. vahva pitää olla ettei näytä lapselle pelkoa. hyvin se menee!! 
Veetillä alotetaan myös puheterapia tässä kevään / kesän vaiheella.. poika kyllä puhuu täydellisesti ja hyvin paljon,mutta puheterapian arviossa tuli jotain pieniä juttuja esille jotka käydään vielä uudestaan "läpi"

Poika on edelleen samassa päiväkodissa oman henkilökohtaisen avustajan kanssa ja tykkää kovasti olla sielä. toki tulee aamuja kun huudetaan että "vapaapäivä,vapaapäivä ei veeti halua päiväkotiin" 

loistava kesä tulossa koska viime kesänä poika ei kävelly niin hankaloitti tiettyjä tekemisiä.. nyt poika kävelee ja tekemistä löytyneen siis todella paljon. tästä on hyvä jatkaa !! 

Hyvää kevään ja kesän odotusta !!!

elämän isoja asioita!

Entiedä kuinka monta kertaa aina innostun tästä blogi kirjottelusta ja paperilennokin lailla se jääkin sitte hyvin nopeesti, nyt kirjotin postit lapun että BLOGI !!! saa ajan kulumaan ja ajatuksen nopeasti esille..


Tällä viikolla palasin töihin kolmen viikon sairasloman jälkeen ja olo on aivan huikee. Kun ei ole kolmeen viikkoon saanut tehdä työtä mistä tulee hyvä fiilis niin on niin innoissaan taas kaikesta. Olen siis vanhustenhoitaja. Haaveilin siitä jo lapsena..kerroin rakkaalle mummilleni että se on työ mitä haluan tehdä AINA. Kun mummin luona vietin paljon aikaa lapsena,opettelin rullaamaan hiuksia,opettelin kuskaamaan rollaattereita mummoille jotka tarvivat sitä.. passattavana siis "hae nyt nuorempana.." ei tosin enään tepsi kun päässyt tähän työhön "kiinni" Eihän ne vanhukset koskaan pysty ylläpitämään omaa terveyttä ja kuntoa jos niille kaiken valmiiksi tekee. Näitäkin on kun "sattuu liikkuminen"  ja "olet ilkeä" kun käsket tehdä jotain,mutta nopeasti kun asiakkaan oppii tuntemaan niin tietää mikä on laiskuutta.
Työssäni kohtaan monenlaisia asiakkaita, jotkut jäävät mieleen paremmin kuin toiset.. tykkään haastavasta työstä, sellasesta jossa joutuu todella pohtimaan esimerkiksi "agressiivisen" asiakkaan kanssa.. tuossa työpaikassa en ole kokenut varsinaista väkivaltaa..uhkailuja kyllä.. Myös kun miettii näitä vanhuksia jotka kiroo ja itkee aamuisin kun"ei se taivaanisä ottanutkaan mua tänään pois" .. ymmärrän toki tavallaan..kun on vaikka 95 vuotias vanhus jonka arki on ollut tismalleen samanlaista vuosien ajan eikä suostu edes ulkoilemaan, niin en ihmettele että taivaanisää odotellaan..kaikkihan me täältä joskus lähetään, toiset ennemmin kuin toiset.
Eniten työssäni rakastan sitä kun tietyt tekemiset on tehty ja saat istua alas ja kysyä KUINKA VOIT! Kuinka sen vanhuksen ilme kirkastuu kun huomaa ettei mulla ole kiire mihinkään.. eli kaiken tämän tekstin jälkeen voin sanoa I LOVE MY JOB !

Pohdin tänään myös omaa elämää..sitä mitä olen.. olen äiti, olen tytär,olen sisko, olen työkaveri, olen ystävä, olen MINÄ ! 

Äitinä on hyvät ja huonot puolet.. tällä hetkellä ainoaksi huonoksi puoleksi voin sanoa lapsen tinttailut..kuuluu jokaisen elämään mutta yhtäkkiä kun on ihan yksin kuuntelemassa sitä huutoa ja raivoa mikä lapsen suusta tulee niin on joskus ylivoimasta kun ei löydy joka kerta sanoja "mitä nyt tehdään" 
Hyvät puolet on kivoja..niitä löytyy. mulla on kaksi todella rakasta lasta, hölmöjä molemmat mutta parasta maailmassa..kirjottelen myöhemmin lisää äitiydestä.

Tyttärenä..niin siitä en tiedä oikein mitä kirjottaa. Äiti on tosi tärkeä mun elämässä ja tietenkin mun lasten.. voin pyytää apua jos tarvin sitä, tiedän etten ole yksin jos joku asia vaivaa. mun äippä on paras äiti. <3

Siskona.. niin.. siitä ei löydy sanoja. mulla on sisko ja veli. Tuo PIKKUveli asuu ihan tässä lähellä ja sitä näkyy paljon, se auttaa jos tarvin apua, ja ennenkaikkea mun lapset rakastaa tota hassua poikaa. pikkuvelin kans on joskus myös syvällisiä keskusteluja ja on ihana huomata että siitä pienestä pojasta on kasvanut tosi fiksu mies.. vetää itekki joskus sanattomaks kun kuuntelee sitä. on se hölmö silti <3
Sisko asuu taas espanjassa, ei nähdä kovinkaan paljon..ihan muutaman kerran vuodessa. Lapset tykkää "nennasta" ja piirtelee paljon piirrustuksia ja kyselee koska se tulee taas vaasaan.. voi sitä riemun määrää!

Työkaverina olen ahkera, olen olen.. ei sitä aina huomais.. tällänen ADHD ei kovinkaan kauaa jaksa istuu paikoillaan. en todellakaan oo laiska vaan kovasti menossa ja auttamassa muita. 

Ystävänä oloa en voi ite kehua,tiedän että pidän ystävistäni huolta, kuuntelen murheita ja muutenkin kaikkea mahdollista. ne maraton puhelut esimerkiksi johannan kans vaikka nähdään melkein päivittäin. Sannan kans voidaan kahvitella vaikka joka päivä viikosta ja silti meillä on joka kerta todella paljon juteltavaa. Katjaa vaikka ei näkisikkään pariin viikkoon niin aina kun nähdään niin tuntuu että se olisi ollut eilen <3 ja näistä rakkaista ystävistä olen todella kiitollinen.

ja minä..niin kaiken rankan lapsuuden ja nuoruuden jälkeen voin sanoa että oon taas sielä "korkeella" mulla on asiat taas hyvin, en anna kenenkään tai minkään negatiivisen vaikuttaa..