oon nyt niin vali valitellu tosta veetin epilepsiasta että jatketaan iha vielä vähän..
Veetillä alotettiin frisium epilepsia lääke tässä tammikuussa koska EEG käyrät näytti niin huonolta ja tammikuun alussa tuli niin paljo epilepsia oireita ja otin yhteyttä neurologin poliklinikalle. Veetille määrättiin tosiaan tää uusi lääke ja pikkuhiljaa nostettiin. Tää lääke oli hyvä.. ei aggressiivisuutta tai levottomuutta, ei mielenkiinnon laskua ei unettomia öitä MUTTA Veeti sai ihottuman tästä lääkkeestä joten se pitää nyt lopettaaa.. annostusta vähennetään 5 päivän aikana.. keskiviikkona vähennettiin ekan kerran ja torstaina sai kaksi poissaolokohtausta ja ollu aivan älyttömän agressiivinen..
Veetillä on toukokuusta (2015) asti ollu jo yksi epilepsia lääke käytössä mikä sopii hyvin pojalle eikä aiheuta mitään oireita mutta se lääke ei riitä vaan poika vaatii tämän lisä lääkityksen. Kaksi lääkettä kokeiltu ja nyt lääkäri alkaa olla huolissaan koska on niin paljon oireita ilman toista lääkistystä ja kuitenkin vaatii sen lisälääkityksen ELI nyt on enään kaksi lääkettä mitä voidaan kokeilla.... jos nekään ei sovi nin sitte mennään siihen viimeiseen vaihtoehtoon eli leikkaukseen... en olis ikinä kuvitellu että vaihtoehdot alkaa olla vähissä, en ikinä kuvitellu että leikkaus olis vaihtoehto, en ikinä kuvitelllu että tää vaikea epilepsia tosiaan on NÄIN vaikee, en olis koskaan oikeesti kuvitellu meitä tähän tilanteeseen.
On oikeesti hirveen vaikee pysyä positiivisenä enään, tän epilepsia lääkkeen kans on takuttu 9 kuukautta pienin askelin aina eteen tai taaksepäin. ymmärrän toki että se on vaikeeta löytää sopiva lääkitys, kyllä siitä puhuttiin ihan alusta asti kun veeti sai *VAIKEA EPILEPSIA* diagnoosin mutta NÄIN vaikeeta... oikeesti ?? välillä herää kysymys mitä pahaa minä tai mun poika on tehnyt että ansaitaan tää kaikki niin kovan käden kautta? kun veeti sai cp diagnoosin niin silloin jo syytin itteäni.. TIETENKIN minähän sen pojan vatsassa kasvatin.. olisko ollu jotai mitä olis pitäny tehdä toisin? teinkö jotain väärää ? ja joo mä tiedän en saa syyttää itteeni, mutta kun tää epilepsiakin tuli. Oon aina ollu hirveen itse kriittinen mutta tässä asiassa on helppo syyttää itteensä vieläkin.. en voi sille mitään.
Tänään sitä oikeesti alkoi miettimään kaikkea tätä ja sitä kuinka mulla on maailman parhaimmat ystävät niin ei osaa tästä asiasta kuitenkaan avautua, kertoa kuinka pelottaa, ahdistaa, mietityttää.. mä yritän niin hirveesti tsempata.. mä tiedän tässä on vielä kaks lääkettä kokeiltavana mutta se usko alkaa ihan oikeesti loppua..
ja mä en kirjota tätä sen takia että joku säälis mua tai jotain mutta ne jotka tuntee mut niin tietää että rakastan kirjottamista ja tää on mulla helpoin tapa saada ahdistus ja paha olo pois . tää on myös helpoin tapa kertoa kaikille mikä on mun pojan tilanne tällä hetkellä kun selittää kaikille erikseen.
jos koitan saada ajatukset paperille niin menis jotenki näin * miks mun neljä vuotias poika saa tän kaiken niskaansa? eikö se riitä että pojan oikea käsi ei tuu ikinä toimimaan normaalisti.pitääkö tän epilepsiankin sekottaa kaikki? ja mitä taas siihe leikkaukseen tulee niin onnistuuko se? onko sen jälkeen helpompaa vai vaikeempaa ? onko vielä epilepsia diagnoosi onko lääkitys? voiko joku mennä pieleen, voiko joku mennä todella pieleen.. ei sais miettiä vielä mutta äitinä sitä väkisin miettii 4 vuotiaan pojan kohtaloa ja kyllä olen itkenyt asiaa pitkin iltaa, ei se oo salaisuus mutta mielummin sitä itkee yksin kotona kun muualla, ja jollain tavalla nää asiat on käsiteltävä..* mutta kyllä tästä noustaan vielä. mulla on maailman parhaat ystävät, rakas pikkuveli joka auttaa aina ja äiti ja tietenki juha <3
kiitos ja anteeksi.
