tuleva syksy

Niin vaan aika kuluu ja nyt jo heinäkuun loppua mennään, ihan hirveesti on tapahtunut ja vähän vois taas avata tilannetta.
Valmistuin lähihoitajaksi 2013 ja suuntauduin vanhuksiin, sitä työtä tein kymmenisen vuotta eri paikoissa. Nyt asiat muuttuu sen suhteen ensinnäkin ihan sen takia että työsopimusta ei enään elokuun jälkeen jatketa. Syy siihen on jatkuvat poissaolot mitä mulla Veetin kanssa tuli vaikka tein jo 60% vaan töitä.  Helposti voin sanoa että töissä oli viime aikoina aivan liia raskasta ja monta kertaa muutenkin miettinyt jos jäis pois ja nyt siihen tuli mahdollisuus. Toki ensin tuli mieleen että mitä mä nyt teen, päiväunet ja tajusin sen.. Nyt nautin loppuvuoden lapsista, ja nimenomaan veetin sairaalareissuista ja terapioita. Nyt ei tarvi stressata ja ottaa monta palkatonta vaan koska olen pojan kanssa sairaalassa. Nyt syksyllä meillä on joka vuotinen osastojakso jossa menee se 5 päivää. Sitten on botox arviointi, jos lääkäri päättää pistää botoxia poikaan niin alkaa tiukka fysioterapia ja toimintaterapia, syksyllä tulee myös puheterapia käynnit jossa katsotaan ja mietitään eri keinoja veetin nielemiseen koska niin monta kertaa vetää ruuan yms väärään kurkkuun, ja elokuussa jatkuu normaali fysioterapia ja toiminta terapia ja nyt tiedän että voin olla kaikessa kunnolla mukana eikä tarvi stressata töitä ja vuoronvaihdoksia. Eli siis voin sanoa että iso kivi tippui sydämmeltä kun ei tarvi mennä töihin takaisin.
Olotila tällä hetkellä tosi rauhottunut, pystyn keskittymään ja viettämään lasten kans enemmän aikaa kun ei oo niin väsyny töiden takia.
Ajattelin myös hakea kouluun takasin, ensin ajattelin mielenterveys ja päihde puolta mutta loppujen lopuksi päädyin vammaispuolelle, kokemustahan mulla siitä on ja se on aina myös kiehtonut. Ehkä mä olisin hyvä hoitaja myös sillä puolella kuin vanhustenkin kanssa.

Tää viikko oli ensimmäinen lomaviikko lapsista KOKO VUONNA. Kaks viikkoa vuodesta on lapsi vapaata ja nyt alkaa olla ohi ensimmäinen viikko ja saan lapset huomenna kotiin ❤️❤️ Osaa taas arvostaa omaa perhe elämää ja lapsia kun saa joskus sitä omaa aikaa ja tehdä mitä haluaa ilman että tarvii kattoo kelloon. Ens viikko siis lasten kanssa ja taas vielä yksi viikko vapaata.

Tänään oli aikomus olla ajoissa sängyssä mutta kello on pian kaks yöllä eikä nukuta. Huomenna saa vielä nukkua pitkään.  Nauttikaa ihmiset elämästä ja olkaa ylpeitä siitä mitä teillä on 😘

Epilepsia ja lapset

Siitä on jälleen aikaa kun on kirjoitellut, mutta nyt olis taas hetki aikaa siihen.
Kerrotaan ensin neidistä joka täytti vappuna 8vuotta. Aadalla alkoi kesäloma viikko ennen muita kun lähdimme sopeutumisvalmennus kurssille , tosin Aadan reissu sielä jäi myös lyhyeksi. Ennen reissua päivä kaks aikasemmin Aada oli isänsä luona ja leikki ulkona potkulaudalla ja oli sillä kaatunut niin pahasti että vasen käsi murtui, ja mikä turhauttavinta oli se että itse olin reilu 30 km päässä mökillä kun Aadan isä soitti että on päivystyksessä, seuraavaksi oli kuvaus ja taas lääkäri katsoi kuvia ja ohjaa kirurgille.. Leikataanko vaiko eikö.. Sitä odottelin hetken aikaan kun sain soiton että ei leikata vaan laitetaan kipsi. Ainut mutta siinä hommassa oli että kirurgi sanoi VIIKON PÄÄSTÄ kuvataan ja katotaan mikä tilanne.. Fuck mehän ollaan Paimiossa koko seuraava viikko sielä soppari kurssilla. Kirurgille se kerrottiin ja hän lupasi maanantaina soittaa mitä olivat päättäneet tehdä. Aada halusi Paimioon lähteä ja sovittiin että jos jotain oikein tärkeää tulee kirurgilta niin Aadan isä lähtee neidin hakemaan. Siinä vaiheessa kyllä sai neidin isää kehua, kuinka lähtee yli 300 km päästä hakemaan neitiä edestakas jos tilanne sen vaatii.. Ja sehän vaati.. Kirurgi soitti maanantaina että keskiviikkona Aadan täytyisi olla takasi sairaalalla kun kuvataan ja "niksautetaan" käsi paikoilleen tietenki nukahtaessa. Joten ei muuta kun tiistai illalla pakattiin ja puoleenyöhön  asti odoteltiin iskä hakemaan ja niin lähti neiti takasin Vaasaan ja sopeutumisvalmennus kurssi jäi parin päivän mittaiseksi.
Keskiviikkona kun soittelin mikä tilanne niin neidille oli vain vaihdettu kipsi ja kuvattu.. Siinä mielessä ihan hyvä mutta minkä matkan Aadan isä teki TURHAAN kun ajoi melkein 900 kilometriä täysin turhaan kun kipsin olisi vaikka voinut vaihtaa kun Paimiosta oltaisiin tultu pois.. No mutta näin nyt on asiat.

Sitten mun veetipoika, oli tosiaan sopeutumisvalmennus kurssi Paimiossa jossa olimme ihan ensimmäisen kerran, menimme jo sunnuntaina paikanpäälle koska matkaa oli niin paljon ja maanantai aamulla sielä olisi pitänyt olla joka tapauksessa. Sunnuntai ilta sielä oli itselleni erittäin ahdistava, tuntui vain että kotiin olisi päästävä heti, kaikki oli uutta enkä ketään tuntenut ja sama olo oli vielä maanantai aamulla ennen muiden tapaamista.. Ja ehkä puolisen päivää myös. Sitten alkoi päästä vähän kärryille ideaan että sielä oli muut perheet myös "samanlaisessa tilanteessa" eli heillä myös oli cp vammainen lapsi. Ekana päivänä kun vanhempien kanssa olimme keskustelemassa niin oli yllättävän raskasta kertoa veetin tilanteesta siitä kuinka oli normaali synnytys, kuinka 2 kk ikäisenä yritin neuvolassa sanoa ettei poika käytä oikeaa kättä mutta sanottiin että se on normaalia, kuinka loppujen lopuksi päästiin fyssarin arvioon ja se osasi heti sanoa mikä oli, neuronpolillle lähete ja vuosi sitten tullut epilepsia ja kuinka rankka ja vaikea vuosi on ollut kun mikään lääke ei sopinut, ja kuinka paljon oireita niistä tuli.. Kuinka itse oli aivan loppu, kuinka itse ei osaa pyytää apua koska mulla on päähän jäänyt se kerta kun mulle sanottiin etten koskaan tuu pärjäämään mun lapsen kanssa JO silloin kun Aada oli vauva,ja noin vuosi sitten mulle sanottiin että itse olen lapseni hommannut joten itse niiden kanssa on pärjättävä eikä niitä saisi laittaa hoitoon että omaa aikaa saisi.. Normaalisti tollset kommentit sivuuttaa mutta kun se tulee ihmiseltä jolta vähiten sitä odottaa. Se kuinka tän vuoden aikana on itse käynyt niin reunalla kaikkea, oman masennuksen kanssa saanut taistella, työpaikan kanssa saanut taistella, pojan kanssa hereillä joka yö, pojan oireet eri lääkkeistä kun oli lyömistä, potkimista, puremista, tavaroiden heittämistä , ruokahalu hävis, jumpat junnas paikallaan, veetin mielenkiinto KAIKKEEN hävisi, oli levoton ja väsynyt kokoajan.. Neiti oireili omalla tavalla kun ei saanut niin paljon huomiota multa koska kaikki aika meni vahdatessa poikaa saako mitä oireita  ja kauanko ne kestää. Tietenkin äitinä pitäisi osata huolehtia kaikista lapsista mutta viime syksy oli kyllä niin raskas kun ei jäänyt energiaa mihinkään kun veetin lääkityksen kanssa sai taistella ja se kuinka ahdistavaa ja pelottavaa on se että kaikki ne oireet tulivat lääkkeistä joiden olisi pitänyt auttaa poikaa eikä tehdä siitä hirviötä, ja poika ei voinut sille mitään. Ja kaiken sen jälkeen ei yksinkertaisesti riittänyt aikaa ja energiaa tytölle. Lopulta jäin myös pois töistä koska olisin vain halunnut itkeä ja nukkua.
Nyt meillä on yksi lääke jälleen vaihdettu mutta oireita ei ole onneksi ollut, ei mitään epilepsiaan viittaavaa, MUTTA csws epilepsia on salakavala siinä että vaikka poika ei oireile niin se saattaa tehdä paljonkin tuhoa aivoissa uniaikana. Kävimme 2 viikko sitten eeg tutkimuksessa ja huomenna saadaan tietää tulokset ja nähdään auttaako lääke.. Jos ei auta niin alkaa taas iso kierre löytää uusi lääke, toivotaan parasta mutta kun ei mitään voi sanoa eikä miettiä varmaksi.
Sopeutumisvalmennus kurssi muuten oli aivan mahtava, tapasin uusi ihmisiä ja eräs perhe jäi hyvin mieleen ja sovimme että pidämme jatkossakin yhteyttä.
Lääkärin luennolla tuola kurssilla jäi paljon mieleen, sellaista myös mistä ei ole koskaan tiennyt ja mitä voi nyt kysyä kun lääkärin tapaa.
Yksi hirveä asia jäi mieleen kurssilta... Olimme lounaalla veetin kanssa normaalisti ja veeti siinä söi normaalisti, yhtäkkiä huomasin ettei poika saa henkeä ja ruokaa jäänyt kurkkuun.. Yritin nopeasti selkään lyödä jos jotain tulisi ulos mutta mitään ei tapahtunut, lopulta nopeasti jouduin kirjaimellisesti kaivamaan sen perunan sieltä kurkusta, ja kun sain sen niin poika alkoi huutamaan lujaa ja itkemään.. Itse tärisin monta tuntia sen jälkeen.
Kysyin siitä lääkäriltä ja se mainitsi dysfagia tutkimuksen josta aion huomenna ottaa selvää.
On veetillä aiemminkin ollut ongelmia nielemisen kanssa mutta viime aikoina normaalia enemmän kun meinaa nesteeseen esim mehuun tulehtua, myös kaikenlaiset ruuat ja leivät yms saa pojan vaikeasti nielemään ja välillä haukkomaan henkeä.  Itsellä pieni pelko perseen alla mitä tuosta asiasta voi sanoa ja tehdä.. Poikaa ei voi tällä hetkellä jättää sekunttiakaan vartioimatta ja ruoka pitää pieniä hyvin pieneksi että poika pystyy syömään. Ruokahalu on kyllä kadonnut pojalta, olisiko tuosta tukehtumisesta jääny kammo tai olisiko kurkkuun tullut haava siinä samassa jos raapaisin vai mikä on.. Tuntuu että koko ajan jotain.
Mutta silti mä olen tässä, tuskallisen ja pitkän vuoden jälkeen ilman masennus lääkkeistä josta oon ollut ylpeä. Harmittavinta että yksin melkein kaikki nää asiat kestänyt.. Ehkä siihen tulossa muutosta lähiaikoina, ainakin toivon ..

Henkilökohtaisesti itsellä käynyt tässä parin päivän aikana mielessä kuinka hukassa sitä itse on kun tää epilepsia pitänyt varpailla koko vuoden ja kokoajan sai pelätä mitä tapahtuu, kaikki ne kohtaus oireet ja unettoman yöt, ne haukut mitä on saanut ja ahdistus kuinka pärjää kun ei voi eikä halua apua pyytää.. Huomista päivää oon jännittänyt tosi paljo, se mitä käyrät sanoo ja se mitä nyt tapahtuu.. Enk ä halua kuulla että hyvin se mene koska kukaan ei voi sitä tietää, toki ajatukset ja lippu on korkealla mutta en halua pettyä.

Nyt jos kokeilisi saada unta niin voisi huominen tulla nopeempaa. Kiitos ja anteeksi.

kun toivo alkaa loppua..

oon nyt niin vali valitellu tosta veetin epilepsiasta että jatketaan iha vielä vähän..

Veetillä alotettiin frisium epilepsia lääke tässä tammikuussa koska EEG käyrät näytti niin huonolta ja tammikuun alussa tuli niin paljo epilepsia oireita ja otin yhteyttä neurologin poliklinikalle. Veetille määrättiin tosiaan tää uusi lääke ja pikkuhiljaa nostettiin. Tää lääke oli hyvä.. ei aggressiivisuutta tai levottomuutta, ei mielenkiinnon laskua ei unettomia öitä MUTTA Veeti sai ihottuman tästä lääkkeestä joten se pitää nyt lopettaaa.. annostusta vähennetään 5 päivän aikana.. keskiviikkona vähennettiin ekan kerran ja torstaina sai kaksi poissaolokohtausta ja ollu aivan älyttömän agressiivinen..
Veetillä on toukokuusta (2015) asti ollu jo yksi epilepsia lääke käytössä mikä sopii hyvin pojalle eikä aiheuta mitään oireita mutta se lääke ei riitä vaan poika vaatii tämän lisä lääkityksen. Kaksi lääkettä kokeiltu ja nyt lääkäri alkaa olla huolissaan koska on niin paljon oireita ilman toista lääkistystä ja kuitenkin vaatii sen lisälääkityksen  ELI nyt on enään kaksi lääkettä mitä voidaan kokeilla.... jos nekään ei sovi nin sitte mennään siihen viimeiseen vaihtoehtoon eli leikkaukseen... en olis ikinä kuvitellu että vaihtoehdot alkaa olla vähissä, en ikinä kuvitellu että leikkaus olis vaihtoehto, en ikinä kuvitelllu että tää vaikea epilepsia tosiaan on NÄIN vaikee, en olis koskaan oikeesti kuvitellu meitä tähän tilanteeseen.

On oikeesti hirveen vaikee pysyä positiivisenä enään, tän epilepsia lääkkeen kans on takuttu 9 kuukautta pienin askelin aina eteen tai taaksepäin. ymmärrän toki että se on vaikeeta löytää sopiva lääkitys, kyllä siitä puhuttiin ihan alusta asti kun veeti sai *VAIKEA EPILEPSIA* diagnoosin mutta NÄIN vaikeeta... oikeesti ?? välillä herää kysymys mitä pahaa minä tai mun poika on tehnyt että ansaitaan tää kaikki niin kovan käden kautta?  kun veeti sai cp diagnoosin niin silloin jo syytin itteäni.. TIETENKIN minähän sen pojan vatsassa kasvatin.. olisko ollu jotai mitä olis pitäny tehdä toisin? teinkö jotain väärää ?  ja joo mä tiedän en saa syyttää itteeni, mutta kun tää epilepsiakin tuli.  Oon aina ollu hirveen itse kriittinen mutta tässä asiassa on helppo syyttää itteensä vieläkin.. en voi sille mitään.

Tänään sitä oikeesti alkoi miettimään kaikkea tätä ja sitä kuinka mulla on maailman parhaimmat ystävät niin ei osaa tästä asiasta kuitenkaan avautua, kertoa kuinka pelottaa, ahdistaa, mietityttää.. mä yritän niin hirveesti tsempata.. mä tiedän tässä on vielä kaks lääkettä kokeiltavana mutta se usko alkaa ihan oikeesti loppua..
ja mä en kirjota tätä sen takia että joku säälis mua tai jotain mutta ne jotka tuntee mut niin tietää että rakastan kirjottamista ja tää on mulla helpoin tapa saada ahdistus ja paha olo pois . tää on myös helpoin tapa kertoa kaikille mikä on mun pojan tilanne tällä hetkellä kun selittää kaikille erikseen.
jos koitan saada ajatukset paperille niin menis jotenki näin  * miks mun neljä vuotias poika saa tän kaiken niskaansa? eikö se riitä että pojan oikea käsi ei tuu ikinä toimimaan normaalisti.pitääkö tän epilepsiankin sekottaa kaikki?  ja mitä taas siihe leikkaukseen tulee niin onnistuuko se? onko sen jälkeen helpompaa vai vaikeempaa ? onko vielä epilepsia diagnoosi onko lääkitys? voiko joku mennä pieleen, voiko joku mennä todella pieleen.. ei sais miettiä vielä mutta äitinä sitä väkisin miettii 4 vuotiaan pojan kohtaloa ja kyllä olen itkenyt asiaa pitkin iltaa, ei se oo salaisuus mutta mielummin sitä itkee yksin kotona kun muualla, ja jollain tavalla nää asiat on käsiteltävä..* mutta kyllä tästä noustaan vielä. mulla on maailman parhaat ystävät, rakas pikkuveli joka auttaa aina ja äiti ja tietenki juha <3

kiitos ja anteeksi.  

Epilepsian vaikeudet !!

uus vuosi ja uudet kujeet vai onko.. Viimesin blogi päivitys oli siis tuolloin syyskuun lopulla ja kaikenlaista tässä nyt on ollut sen jälkeen.
Viimeisimmässä blogi kirjotuksessa Veetillä oli käytössä se keppra lääke mikä ei todellakaan sopinu pojalle, se aggressiivisuus KAIKKIA kohtaan, kompurointi, itkuisuus, väsymys ja kaiken kiinnostuksen menettäminen ja ne monet yöunet joita meillä ei nukuttu.. Siinä vaiheessa olin ite jo sairaslomalla neljä viikkoa, ja toki sen neljän viikon aikana kävin ulkona ystävien kanssa jotta sai edes vähän sitä painetta laskettua ja muutakin elämää, toki se tulee sitten töissä paskana eteen.. kun en pysty keskittymään ja olemaan töissä mutta viikonloppuna kyllä voi olla baarissa..
ONNEKS ne on ohi!! päästiin epilepsia lääkärille joka vähensi ja lopetti kokonaan keppran ja mä sain mun pojan takasi.

Joulukuun alussa oli osastojakso jossa tavattiin puheterapautti,fysioterapia,toimintaterapia,psykologi, sairaanhoitaja ja lääkäri ja kutnoutusohjaaja.. Se oli todella rakas viikko ja sielä opin niin paljon uutta ja niin paljon erillaista. Ei sitä osaa edes kuvitella kuinka CSWS epilepsia vaikuttaa kun cp vamman takia vasen aivopuolisko on epämuodostunu.. Veeti on nyt ympäri vuorokautisesti huolehdittava, onhan se periaatteessa ollut aina mutta kun tän epilepsian kanssa ollu ongelmia niin ne vaikuttaa siihen aivopuoliskoon ja vaikuttaa kehitysessä..

Veeti siis voi saada kohtauksen NYT tai tunnin päästä tai viikon päästä, se kohtaus voi tulla ihan mistä tahansa, kirkkaat auton valot, tv, tai ihan noin vaan .. poikaa ei sais hetkeksikään päästää silmistä..

Saatiin just pyörätuoli kotiin Veetille koska poika on jo niin iso eikä mahdu rattaisiin ja ei pysty pitkiä matkoja kävelemään kun lihakset ei jaksa.

Itelle tää puolivuotta kun veeti epilepsia diagnoosin sai niin ollut aivan älyttömän raskas, olin jo varma että oma masennus tulee takasi mutta sain sen jollain lailla pidettyä kurissa. Nyt parin viikon päästä mun työtunnit vähenee, ja alan tehdä 60% eli 30tuntia viikossa, jos sillä saadaan pidettyä mua enemmän töissä ja oma jaksaminen helpottais. Päätin tän uuden vuoden alottaa jotenki niin etten stressais niin paljon, mun piti viime vuonna kesällä mennä ja tehdä asioita mutta en uskaltanut. Nyt oon päättäny tehdä niin lasten kans kun ilmankin.
Veetin kans mennään robinin keikalle ens kuussa.. se on veetille tosi iso juttu ja aina robinia fanittanut mutta haluan pojan viedä, kohtauksen riski on todella iso mutta lääkkeet mukaan ja joku turvaksi jos jotain käy..

harmi kun on ollu niin kovat pakkaset ettei oo pahemmin ulkoiltu lapsien kans, ehkä pian helpottaa, mutta ollaan poitsun kans harjoteltu saksilla leikkaamista ja pian saadaan apuvälineitä oikean eli hemikäden syömiseen. kyllä tää kaikki tästä taas paremmalta näyttää, kohti kevättä.
Aadalla ensimmäinen lukukausi mennyt hyvin, matikan kokeista tullut kymppiä ja opettajalta tullu paljo positiivista palautetta, myös joulun todistus näytti hyvältä, mitä nyt teini ikä on alkanut hyvin hyvin aikasin..

Kirjotin tän tekstin muutamia päiviä sitte ja nyt sain postissa viestin että Veetin EEG käyrä on tarkistettu siinä on löydetty runsaasti piikkihidasaaltokomplekseja eli aivojen purkaus toiminta on lisääntynyt kun keppra lääkitys otettiin pois, mikä siis tarkoittaa että ensi kuussa uudelleen epilepsia lääkäri Liukkosen vastaanotolle kun tulee taas vaasan keskussairaalaan ja uusi lääke otetaan rinnalle.. Nyt kun otetaan taas uusi lääke käyttöön niin saattaa tulla kovatkin sivuoireet ensimmäisinä parina viikkona.. toivottavasti tää seuraava lääke olis sopiva pojalle.. tää tieto vaan tarkoittaa lisää käyntejä sairaalassa.

Meijän arki, ylös ja alas mutta ei me luovuteta.
Tästä taas ylöspäin.