elämää rakkaampi Veeti ja epilepsia

Somebody shake me, ' cause i must be sleeping... 

Kaikki jotka on mun blogia joskus lukenut niin tietää että mun pojalla on cp-vamma, ja toukokuussa sai vielä epilepsia diagnoosin.. En oo ihan hetkeen taas päivitellyt tätä elämän sekamelskaa joka ainakin on hurja tämän äidin pään sisällä. Ne jotka vasta lukee ensimmäisen kerran mun blogia niin pieni kertaaminen..

* Veeti syntyi 2011, synnytys oli ihan normaali, kotiin päästiin nopeasti ja alku näytti hyvältä. kun poika oli 3 kuukauden ikäinen niin tiesin että kaikki ei ole hyvin,kun piti oikeaa kättä nyrkissä melkein koko ajan, tutkimusten jälkeen pojalle todettiin CP-vamma, eli vasen aivopuolisko on pahasti epämuodostunut. Lääkäri kertoi heti silloin että noin 30% cp-vammasista tulee epilepsia, ja olin silloin jo varma että se tulee vielä jonain päivänä. Lääkäri myös joskus sanoi että poika ei todennäkösesti IKINÄ kävele, mutta oppihan tuo poika joulukuussa 2014 kävelemään.

15.5 olin kotona kun pojan isä soitti ja epäili että poika sai jatkuvia epilepsia kohtauksia, käskin ottaa välittömästi yhteyttä keskussairaalaan jossa he ohjasivat tulemaan samantien sairaalaan. Pyysin nappaamaan mut mukaan kun menivät sinne. Sielä oltiin jo valmiina meitä varten, oli hoitajat ja lääkärit.. minä tärisin.. pidin rakasta poikaa sylissä kun hoitajat ja lääkärit kyseliivät kaikenlaista, teki mieli sanoa että olkaa hiljaa ja auttakaa mun poikaa, tiesin että he tekivät työtänsä mutta se oli ihan sydäntä särkevää nähdä nuo kohtaukset.

Sairaalassa oltiin viikonlopun yli ja silloin maanantaina oli sähkökäyrä kuvaus ja lääkäri, se päivä oli pitkä odottaa, sähkökäyrässä olin vieressä koko ajan ja hoitajat taustalla merkkasi ylös pojan liikkeitä ynnä muuta, tiesin että mikään ei palaa ennalleen.

Lääkäri tuli iltapäivällä kertomaan sen.. pojalla on epilepsia. kuunntelin lääkäriä ja nyökyttelin..kyselin mitä osasin mutta silti mun sydän oli murtunut. elämä tästä eteenpäin on niin varovaista, niin paljon kivoja juttuja ei voi tehdä, niin paljon pitää muistaa, lääkkeet on ikuiset, kohtaus voi tulla koska vaan.

Lääkkeet aloitettiin heti, niiden kanssa oli ongelmia alusta asti. Veetillä oli tapana sylkeä kaikki lääkkeet suusta ( kun lääkkeet on rakeina niin ei voinut lääkettä antaa lisää) mistä johtui oireilu.. veeti heräili öisin jolloin vain huusi eikä saanut minkäänlaista kontaktia, kompuroi enemmän, sanoja hukassa, kuolaaminen lisääntyi..

Palataan tähän päivään ! Meillä oli tänään päiväkodissa palaveri jossa mukana on päiväkodista ryhmän lastentarhan opettaja, Veetin avustaja, fyssari, toimintaterapeutti, erityislastentarhan opettaja, kuntoutusohjaaja ja me vanhemmat..

Tänään sai taas itku kurkussa kuunnella sitä mitä epilepsia ja lääkkeet on saanu aikaseks.. Veetin kärsivällisyys on nykyään täysin NOLLA, ei pysty pahemmin keskittymään mihinkään, lääkkeet aiheuttanut aggressiivisuutta mikä johtaa siihen että Veeti puree ja lyöö niin kotona kun päiväkodissa, jumpat on ottanut hieman takapakkia koska veeti ei keskity ja jos ei tehdä niinkuin poika haluaa niin lyödään hanskat tiskiin.. niin paljon pahaa on tämä epilepsia aiheuttanut.. missä on mun ihanan aurinkoinen poika joka rakastaa tehdä palapelejä yhä uudelleen ja uudelleen, missä on se poika joka leikkii kiltisti siskon kanssa huoneessa ilman että tarvii lyödä tai purra, missä on se poika joka tottelee äitiä eikä huuda ja lyö ? mä todella toivon että tää on vaan pieni "notkahdus" ja kun lääkkeet todella alkaa vaikuttaan niin saan mun aurinko pojan takaisin <3

Mulla ei oo kunnon yöunia ollut pitkään aikaan, illat menee stressaamiseen ja uni ei tuu, oma aika on aika kortilla tällä hetkellä kun pikkuveli armeijassa joka on auttanut. Tosin täysin korvaamaton apu on Veetin kummitäti, vielä kun oikeesti osais pyytää apua.. tästä taas ylös päin mennään.

Ens kuun lopulla on uudelleen epilepsia lääkäri ja taas tiedetään enemmän, tämän hetkinen diagnoosi on CSWS-epilepsia. 

Tänä vuonna pitäis olla vielä 6-8 viikon hanska jakso, mutta fyssarit ei usko että tähän tilanteeseen kannattaa sellasta ottaa, ja osastojakso pojalla onkin sitten joulukuun alussa <3