uus vuosi ja uudet kujeet vai onko.. Viimesin blogi päivitys oli siis tuolloin syyskuun lopulla ja kaikenlaista tässä nyt on ollut sen jälkeen.
Viimeisimmässä blogi kirjotuksessa Veetillä oli käytössä se keppra lääke mikä ei todellakaan sopinu pojalle, se aggressiivisuus KAIKKIA kohtaan, kompurointi, itkuisuus, väsymys ja kaiken kiinnostuksen menettäminen ja ne monet yöunet joita meillä ei nukuttu.. Siinä vaiheessa olin ite jo sairaslomalla neljä viikkoa, ja toki sen neljän viikon aikana kävin ulkona ystävien kanssa jotta sai edes vähän sitä painetta laskettua ja muutakin elämää, toki se tulee sitten töissä paskana eteen.. kun en pysty keskittymään ja olemaan töissä mutta viikonloppuna kyllä voi olla baarissa..
ONNEKS ne on ohi!! päästiin epilepsia lääkärille joka vähensi ja lopetti kokonaan keppran ja mä sain mun pojan takasi.
Joulukuun alussa oli osastojakso jossa tavattiin puheterapautti,fysioterapia,toimintaterapia,psykologi, sairaanhoitaja ja lääkäri ja kutnoutusohjaaja.. Se oli todella rakas viikko ja sielä opin niin paljon uutta ja niin paljon erillaista. Ei sitä osaa edes kuvitella kuinka CSWS epilepsia vaikuttaa kun cp vamman takia vasen aivopuolisko on epämuodostunu.. Veeti on nyt ympäri vuorokautisesti huolehdittava, onhan se periaatteessa ollut aina mutta kun tän epilepsian kanssa ollu ongelmia niin ne vaikuttaa siihen aivopuoliskoon ja vaikuttaa kehitysessä..
Veeti siis voi saada kohtauksen NYT tai tunnin päästä tai viikon päästä, se kohtaus voi tulla ihan mistä tahansa, kirkkaat auton valot, tv, tai ihan noin vaan .. poikaa ei sais hetkeksikään päästää silmistä..
Saatiin just pyörätuoli kotiin Veetille koska poika on jo niin iso eikä mahdu rattaisiin ja ei pysty pitkiä matkoja kävelemään kun lihakset ei jaksa.
Itelle tää puolivuotta kun veeti epilepsia diagnoosin sai niin ollut aivan älyttömän raskas, olin jo varma että oma masennus tulee takasi mutta sain sen jollain lailla pidettyä kurissa. Nyt parin viikon päästä mun työtunnit vähenee, ja alan tehdä 60% eli 30tuntia viikossa, jos sillä saadaan pidettyä mua enemmän töissä ja oma jaksaminen helpottais. Päätin tän uuden vuoden alottaa jotenki niin etten stressais niin paljon, mun piti viime vuonna kesällä mennä ja tehdä asioita mutta en uskaltanut. Nyt oon päättäny tehdä niin lasten kans kun ilmankin.
Veetin kans mennään robinin keikalle ens kuussa.. se on veetille tosi iso juttu ja aina robinia fanittanut mutta haluan pojan viedä, kohtauksen riski on todella iso mutta lääkkeet mukaan ja joku turvaksi jos jotain käy..
harmi kun on ollu niin kovat pakkaset ettei oo pahemmin ulkoiltu lapsien kans, ehkä pian helpottaa, mutta ollaan poitsun kans harjoteltu saksilla leikkaamista ja pian saadaan apuvälineitä oikean eli hemikäden syömiseen. kyllä tää kaikki tästä taas paremmalta näyttää, kohti kevättä.
Aadalla ensimmäinen lukukausi mennyt hyvin, matikan kokeista tullut kymppiä ja opettajalta tullu paljo positiivista palautetta, myös joulun todistus näytti hyvältä, mitä nyt teini ikä on alkanut hyvin hyvin aikasin..
Kirjotin tän tekstin muutamia päiviä sitte ja nyt sain postissa viestin että Veetin EEG käyrä on tarkistettu siinä on löydetty runsaasti piikkihidasaaltokomplekseja eli aivojen purkaus toiminta on lisääntynyt kun keppra lääkitys otettiin pois, mikä siis tarkoittaa että ensi kuussa uudelleen epilepsia lääkäri Liukkosen vastaanotolle kun tulee taas vaasan keskussairaalaan ja uusi lääke otetaan rinnalle.. Nyt kun otetaan taas uusi lääke käyttöön niin saattaa tulla kovatkin sivuoireet ensimmäisinä parina viikkona.. toivottavasti tää seuraava lääke olis sopiva pojalle.. tää tieto vaan tarkoittaa lisää käyntejä sairaalassa.
Meijän arki, ylös ja alas mutta ei me luovuteta.
Tästä taas ylöspäin.
