En ookkaan hetkeen kertonut miten mun arki pojan kans menee ja kuinka paljon poika on kehittyny pienessä ajassa..
Alotetaan ihan alusta.
Veeti syntyi 28.8.2011 synnytys oli normaali, kesti 7 tuntia ja spinaalipuudutus oli helpotus. Seuraavana päivänä päästiin kotiin,koska kaikki oli hyvin. Arki kotona sujui hyvin ensimmäiset 2 kuukautta, sitten aloin huomaamaan ettei Veeti käydä oikeaa kättä vaan on aikalailla nyrkissä, kerroin siitä neuvolatädille ( sijainen silloin) ja hän sanoi että ihan normaalia vielä noin pienellä. En uskonut! 3 kuukautis neuvolassa oli oma neuvolatäti ja sanoin sille samat huolet ja hän lupasi heti lähetteen terveyskeskuksen fysioterapeutille. Ei mennyt kauaakaan kun päästiin sille fyssarille.
Fyssari huomasi HETI että jotain vikaa on pojan liikkumisessa. Ei keretty kauaakaan olemaan vastaanotolla kun fyssari jo soitti keskussairaalan lastenneurologin poliklinikalle.. Fiilikset siinä vaiheessa oli hirveet, mitään ei tiedetty vaikka fyssari kertoikin mutta meni nopeasti toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos..
En muista kauanko meni kun päästiin keskussairaalaan tutkimuksiin, oli fysioterapiaa,toimintaterapiaa, aivojen MRI kuvaus, uni - EEG, ja lääkärillä käynnit.
Sitten se hetki . Veetillä on oikeanpuolen spastinen hemiplegia, joka johtuu vasemman aivopuoliskon epämuodostumasta... SHOKKI ! mitä se tarkoittaa,mikä on pojan tulevaisuus, käveleekö poika, pärjääkö itekseen, paljonko apuja tarvii... varmasti kaikki kysymykset kävi mielessä. Sitten saatiin kaikenlaisia esitteitä tästä sairaudesta ja netistä löytyi paljon tietoa.. Ainut mikä jäi mieleen oli että sairaus ei koskaan parane tai lähde pois mutta fysioterapian ja toimintaterapian avulla pystytään helpottamaan elämää. Muistan myös sen kun kysyin heti pystyykö veeti koskaan kävelemään itse, ja lääkäri sanoi että sitä ei tiedä, hyvin mahdollista ettei poika kävele koskaan tai sitten apuvälineen kanssa.......
Eikä siinä vielä kaikki! Kun Veetille noita tutkimuksia tehtiin niin todettiin että Veetin aivoista on tehty epilepsia löydös, mutta koska selkeitä oireita pojalla ei ole vielä ollut niin ei voi antaa epilepsia diagnoosia. Lääkäri myös kertoi että epilepsia on todella yleinen cp-vammaisilla, se puhkeaa yleensä lapsuusiällä,mutta voi toki myös aikuisiälläkin.. Yleisin ikä suunnilleen 3-4 vuotiaana.. Veetillä oli poissaolokohtauksia yhdessä vaiheessa, se saattoi johtua epilepsiasta,mutta ne loppuivat. ONNEKSI !! Kotona meillä on epilepsia lääke siltä varalta että kohtaus tulee.. Raskainta siinä on että se kohtaus voi tulla koska tahansa, missä tahansa ja syy siihen voi olla mikä tahansa.. esimerkiksi korkea kuume. Ei ole vielä tullut kohtausta ja toivotaan ettei koskaan tulisikaan.
Veetin apuvälineistä : pojalla on käytössä AFOT, eli alaraajan ortoosi, ne on niinkuin sandaalit mutta niiden kanssa täytyy käyttää myös kenkiä,ei saa pelkästään käyttää afoja. Ollu super hyvät veetillä,tosin poika valittelee jalkasärkyjä välillä.
Kyynärtuki on käytössä myös mutta vain päiväkodissa, tuki laitetaan kyynärpään kohdalle kiinni jolloin käsi pysyy täysin suorana,koska muuten on vartalossa kiinni tai olkavartta lähellä itseään.
Peukkutuki on aika hyvä kans,tosin nyt tulossa uusi,taitaneen olla kolmas, mutta siis sillä tuella saadaan pidettyä veetin peukalo pois käden sisältä koska pitää muuten peukaloa käden sisällä sormien 2 ja 3 välissä.. mikä näkyy jo veetin kättä kattomalla että on liikaa sisäänpäin kääntynyt.. siihenkin on löytynyt "ratkaisu" josta kerron pian...
Tilanne NYT
Muutettiin joulukuussa lasten kans uuteen asuntoon joka on maantasalla. Se oli neuvoksi sairaalassa kun aiemmin asuttiin kolmannessa kerroksessa ilman hissiä. ( huh,mikä etsiminen kämpässä kun ite halusin tiettyyn paikkaan myös) Ja kun tähän muutettiin niin VEETI OPPI KÄVELEMÄÄN !!! loistavaa,mahtavaa ihanaa !! monet onnen itkut tullut kun kattoo pojan touhua. Ja tässä kevään aikana veeti on kävellyt varmaan 5 kertaa päiväkodista kotiin, matkaa päiväkodilta meille kotiin on about 600 metriä. oon älyttömän ylpeä mun pojasta.
Kakskätiset toiminnot on Veetille vaikeita ja jotkut täysin mahdottomia, mutta päivä kerralla. Veeti on oppinut jo pukemaan housut jalkaan,mikä oli kans mahdoton ajatus joskus.
Tosta oikeasta kädestä on sanottu että sitä ei koskaan saa "normaaliksi" mutta toimintaterapialla ja fysioterapialla saadaan helpotettua sitä spastisuutta ja nyt uutena juttuna meillä on tulossa Botox hoito käteen, uus juttu täälä vaasan alueella ja Veeti on tavallaan "koekaniini" tai siis ei nyt niin kuvannollisesti :D Siis mukana on kyllä tätä tekevä spesialisti mutta se "opettaa" toiselle lääkärille kuinka se menee ja luvattiin että Veeti saa olla mukana. Vaikka tuo edellinen lause kuullostaa pelottavalta,mutta siis poika on ihan turvallisissa käsissä. Se botox hoito piti olla jo,mutta se siirrettiin ja tulee ehkä tässä toukokuussa uudestaan.. Jännittää äitinä aika kovaa, koska näen ensimmäisen kerran kun mun poika nukutetaan ja pistetään käsiin piikeillä. vahva pitää olla ettei näytä lapselle pelkoa. hyvin se menee!!
Veetillä alotetaan myös puheterapia tässä kevään / kesän vaiheella.. poika kyllä puhuu täydellisesti ja hyvin paljon,mutta puheterapian arviossa tuli jotain pieniä juttuja esille jotka käydään vielä uudestaan "läpi"
Poika on edelleen samassa päiväkodissa oman henkilökohtaisen avustajan kanssa ja tykkää kovasti olla sielä. toki tulee aamuja kun huudetaan että "vapaapäivä,vapaapäivä ei veeti halua päiväkotiin"
loistava kesä tulossa koska viime kesänä poika ei kävelly niin hankaloitti tiettyjä tekemisiä.. nyt poika kävelee ja tekemistä löytyneen siis todella paljon. tästä on hyvä jatkaa !!
Hyvää kevään ja kesän odotusta !!!
