Kerrotaan ensin neidistä joka täytti vappuna 8vuotta. Aadalla alkoi kesäloma viikko ennen muita kun lähdimme sopeutumisvalmennus kurssille , tosin Aadan reissu sielä jäi myös lyhyeksi. Ennen reissua päivä kaks aikasemmin Aada oli isänsä luona ja leikki ulkona potkulaudalla ja oli sillä kaatunut niin pahasti että vasen käsi murtui, ja mikä turhauttavinta oli se että itse olin reilu 30 km päässä mökillä kun Aadan isä soitti että on päivystyksessä, seuraavaksi oli kuvaus ja taas lääkäri katsoi kuvia ja ohjaa kirurgille.. Leikataanko vaiko eikö.. Sitä odottelin hetken aikaan kun sain soiton että ei leikata vaan laitetaan kipsi. Ainut mutta siinä hommassa oli että kirurgi sanoi VIIKON PÄÄSTÄ kuvataan ja katotaan mikä tilanne.. Fuck mehän ollaan Paimiossa koko seuraava viikko sielä soppari kurssilla. Kirurgille se kerrottiin ja hän lupasi maanantaina soittaa mitä olivat päättäneet tehdä. Aada halusi Paimioon lähteä ja sovittiin että jos jotain oikein tärkeää tulee kirurgilta niin Aadan isä lähtee neidin hakemaan. Siinä vaiheessa kyllä sai neidin isää kehua, kuinka lähtee yli 300 km päästä hakemaan neitiä edestakas jos tilanne sen vaatii.. Ja sehän vaati.. Kirurgi soitti maanantaina että keskiviikkona Aadan täytyisi olla takasi sairaalalla kun kuvataan ja "niksautetaan" käsi paikoilleen tietenki nukahtaessa. Joten ei muuta kun tiistai illalla pakattiin ja puoleenyöhön asti odoteltiin iskä hakemaan ja niin lähti neiti takasin Vaasaan ja sopeutumisvalmennus kurssi jäi parin päivän mittaiseksi.
Keskiviikkona kun soittelin mikä tilanne niin neidille oli vain vaihdettu kipsi ja kuvattu.. Siinä mielessä ihan hyvä mutta minkä matkan Aadan isä teki TURHAAN kun ajoi melkein 900 kilometriä täysin turhaan kun kipsin olisi vaikka voinut vaihtaa kun Paimiosta oltaisiin tultu pois.. No mutta näin nyt on asiat.
Sitten mun veetipoika, oli tosiaan sopeutumisvalmennus kurssi Paimiossa jossa olimme ihan ensimmäisen kerran, menimme jo sunnuntaina paikanpäälle koska matkaa oli niin paljon ja maanantai aamulla sielä olisi pitänyt olla joka tapauksessa. Sunnuntai ilta sielä oli itselleni erittäin ahdistava, tuntui vain että kotiin olisi päästävä heti, kaikki oli uutta enkä ketään tuntenut ja sama olo oli vielä maanantai aamulla ennen muiden tapaamista.. Ja ehkä puolisen päivää myös. Sitten alkoi päästä vähän kärryille ideaan että sielä oli muut perheet myös "samanlaisessa tilanteessa" eli heillä myös oli cp vammainen lapsi. Ekana päivänä kun vanhempien kanssa olimme keskustelemassa niin oli yllättävän raskasta kertoa veetin tilanteesta siitä kuinka oli normaali synnytys, kuinka 2 kk ikäisenä yritin neuvolassa sanoa ettei poika käytä oikeaa kättä mutta sanottiin että se on normaalia, kuinka loppujen lopuksi päästiin fyssarin arvioon ja se osasi heti sanoa mikä oli, neuronpolillle lähete ja vuosi sitten tullut epilepsia ja kuinka rankka ja vaikea vuosi on ollut kun mikään lääke ei sopinut, ja kuinka paljon oireita niistä tuli.. Kuinka itse oli aivan loppu, kuinka itse ei osaa pyytää apua koska mulla on päähän jäänyt se kerta kun mulle sanottiin etten koskaan tuu pärjäämään mun lapsen kanssa JO silloin kun Aada oli vauva,ja noin vuosi sitten mulle sanottiin että itse olen lapseni hommannut joten itse niiden kanssa on pärjättävä eikä niitä saisi laittaa hoitoon että omaa aikaa saisi.. Normaalisti tollset kommentit sivuuttaa mutta kun se tulee ihmiseltä jolta vähiten sitä odottaa. Se kuinka tän vuoden aikana on itse käynyt niin reunalla kaikkea, oman masennuksen kanssa saanut taistella, työpaikan kanssa saanut taistella, pojan kanssa hereillä joka yö, pojan oireet eri lääkkeistä kun oli lyömistä, potkimista, puremista, tavaroiden heittämistä , ruokahalu hävis, jumpat junnas paikallaan, veetin mielenkiinto KAIKKEEN hävisi, oli levoton ja väsynyt kokoajan.. Neiti oireili omalla tavalla kun ei saanut niin paljon huomiota multa koska kaikki aika meni vahdatessa poikaa saako mitä oireita ja kauanko ne kestää. Tietenkin äitinä pitäisi osata huolehtia kaikista lapsista mutta viime syksy oli kyllä niin raskas kun ei jäänyt energiaa mihinkään kun veetin lääkityksen kanssa sai taistella ja se kuinka ahdistavaa ja pelottavaa on se että kaikki ne oireet tulivat lääkkeistä joiden olisi pitänyt auttaa poikaa eikä tehdä siitä hirviötä, ja poika ei voinut sille mitään. Ja kaiken sen jälkeen ei yksinkertaisesti riittänyt aikaa ja energiaa tytölle. Lopulta jäin myös pois töistä koska olisin vain halunnut itkeä ja nukkua.
Nyt meillä on yksi lääke jälleen vaihdettu mutta oireita ei ole onneksi ollut, ei mitään epilepsiaan viittaavaa, MUTTA csws epilepsia on salakavala siinä että vaikka poika ei oireile niin se saattaa tehdä paljonkin tuhoa aivoissa uniaikana. Kävimme 2 viikko sitten eeg tutkimuksessa ja huomenna saadaan tietää tulokset ja nähdään auttaako lääke.. Jos ei auta niin alkaa taas iso kierre löytää uusi lääke, toivotaan parasta mutta kun ei mitään voi sanoa eikä miettiä varmaksi.
Sopeutumisvalmennus kurssi muuten oli aivan mahtava, tapasin uusi ihmisiä ja eräs perhe jäi hyvin mieleen ja sovimme että pidämme jatkossakin yhteyttä.
Lääkärin luennolla tuola kurssilla jäi paljon mieleen, sellaista myös mistä ei ole koskaan tiennyt ja mitä voi nyt kysyä kun lääkärin tapaa.
Yksi hirveä asia jäi mieleen kurssilta... Olimme lounaalla veetin kanssa normaalisti ja veeti siinä söi normaalisti, yhtäkkiä huomasin ettei poika saa henkeä ja ruokaa jäänyt kurkkuun.. Yritin nopeasti selkään lyödä jos jotain tulisi ulos mutta mitään ei tapahtunut, lopulta nopeasti jouduin kirjaimellisesti kaivamaan sen perunan sieltä kurkusta, ja kun sain sen niin poika alkoi huutamaan lujaa ja itkemään.. Itse tärisin monta tuntia sen jälkeen.
Kysyin siitä lääkäriltä ja se mainitsi dysfagia tutkimuksen josta aion huomenna ottaa selvää.
On veetillä aiemminkin ollut ongelmia nielemisen kanssa mutta viime aikoina normaalia enemmän kun meinaa nesteeseen esim mehuun tulehtua, myös kaikenlaiset ruuat ja leivät yms saa pojan vaikeasti nielemään ja välillä haukkomaan henkeä. Itsellä pieni pelko perseen alla mitä tuosta asiasta voi sanoa ja tehdä.. Poikaa ei voi tällä hetkellä jättää sekunttiakaan vartioimatta ja ruoka pitää pieniä hyvin pieneksi että poika pystyy syömään. Ruokahalu on kyllä kadonnut pojalta, olisiko tuosta tukehtumisesta jääny kammo tai olisiko kurkkuun tullut haava siinä samassa jos raapaisin vai mikä on.. Tuntuu että koko ajan jotain.
Mutta silti mä olen tässä, tuskallisen ja pitkän vuoden jälkeen ilman masennus lääkkeistä josta oon ollut ylpeä. Harmittavinta että yksin melkein kaikki nää asiat kestänyt.. Ehkä siihen tulossa muutosta lähiaikoina, ainakin toivon ..
Henkilökohtaisesti itsellä käynyt tässä parin päivän aikana mielessä kuinka hukassa sitä itse on kun tää epilepsia pitänyt varpailla koko vuoden ja kokoajan sai pelätä mitä tapahtuu, kaikki ne kohtaus oireet ja unettoman yöt, ne haukut mitä on saanut ja ahdistus kuinka pärjää kun ei voi eikä halua apua pyytää.. Huomista päivää oon jännittänyt tosi paljo, se mitä käyrät sanoo ja se mitä nyt tapahtuu.. Enk ä halua kuulla että hyvin se mene koska kukaan ei voi sitä tietää, toki ajatukset ja lippu on korkealla mutta en halua pettyä.
Nyt jos kokeilisi saada unta niin voisi huominen tulla nopeempaa. Kiitos ja anteeksi.
Ihana kirjotus, kiitos. Autto vähä ymmärtämään lisää :)
VastaaPoista